Mi smo deca koja vole da se igraju, druže, uče, čitaju, plešu, sve što deca inače rade.

Idemo u vrtiće, škole, mnogi od nas završavaju srednje škole, neko i studira.

Ono za šta znamo od rođenja je da moramo da pazimo šta jedemo, koliko jedemo i da gde god da krenemo, moramo da nosimo hranu sa sobom. Hleb, peciva, kolače i sve slatkiše nam prave mame. Slaniše isto. Ponekada naručujemo preko interneta posebne slatkiše i grickalice, posebne salame, viršle i paštete, testeninu. U vrtiće smo nosili i kuvana jela u posebnim porcijama, ili su nas bake i deke dovodili kući za vreme ručka.

Dok smo bili sasvim mali, vadili su nam krv dva puta nedeljno - iz pete. Kada smo stasali do prve godine, bilo je to jedanput mesečno - i još uvek je tako. Samo sada vadimo krv iz prsta, kapljemo na posebnu karticu i to šaljemo u laboratorije u Novom Sadu i Beogradu. Tako se kontroliše nivo aminokiseline fenilalanin koja je za nas otrov.

Imamo sreću jer najvažniju stvar dobijamo od države, a to je proteinski suplement ( sve ono što se nalazi u mesu,jajima, ribi...a mi ne smemo da jedemo je "očišćeno" od fenilalanina i u obliku praha je napravljeno za nas, da pijemo rastvoreno u vodi svaki dan da bi se mi, deca koja imaju PKU razvijala uredno).

Ali, nije bilo uvek ovako. U samom početku, roditelji naših drugara koji su sada već odrasli nisu imali čime da hrane naše drugare i osnovali su PKU udruženje Srbije da bi se svi roditelji povezali i pokušali da dobiju najvažnije namirnice o trošku države.

To im je uspelo 2007 godine i od tada obolela deca dobijaju brašno, zamenu za jaja, zamenu za mleko i proteinski suplement o trošku RFZZO-a.

​

Hranu smo dobili a sada bismo voleli da :

-Upoznamo ljude iz naše okoline sa dijagnozom PKU (vaspitače, učitelje, nastavnike )

-Uspostavimo saradnju sa PKU udruženjima iz zemalja iz regiona

-Pružamo psihološku podršku novootkrivenim obolelim pacijentima od PKU, odnosno njihovim roditeljima

-...se i dalje družimo :)

​